ASIMAGA HOY DÍA
Actualmente hay diferentes proyectos en curso, como son:
1º Seguir acrecentando la biblioteca con todo tipo de información sobre el síndrome tanto médica como educativa, asistencial o social.
2º Presentar en todas las comunidades autónomas el libro en el cual ha participado la asociación titulado “EL SÍNDROME 5P- Y LA COMUNICACIÓN” y distribuirlo a los distintos centros que trabajan con nuestros hijos y a los padres que lo necesiten, sean asociados o no, pero que tengan en su familia algún afectado por el síndrome; así como a los distintos profesionales que quieran colaborar en el estudio en profundidad del síndrome. Para este año se presentará en otras dos Comunidades Autónomas como se hizo en Madrid y Andalucía.
3º Seguir realizando las jornadas familiares que ha sido muy positiva ha permitido, año tras año, establecer la participación activa de todos los socios y conseguir uno de los objetivos principales de la Asociación: la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias, hace falta compartir las experiencias y los logros conseguidos por cada uno de nosotros en el entorno familiar, educativo y social. A estas jornadas acuden distintos profesionales (médicos, pediatras, neurólogos, etc.), los cuales nos informan de los avances de ésta enfermedad.
4ºSeguir colaborando con todos aquellos profesionales que quieran efectuar estudios sobre el sindrome. En estos momentos se estan poniendo en marcha dos estudios, de gran importancia para los afectados por sus problemas en estas especialidades, que son odontologia y oftalmologia.
5º Se esta procediendo a elaborar el calendario del año 2008, este año se hara con prestigiosos toreros, que han cedido su imagen de una forma altruista. |