Os informamos que La Junta directiva de Asimaga, nos hemos reunido con el Consejero de Sanidad para impulsar el estudio Oftalmologico del Síndrome Maullido de Gato.

La noticia la podeis ver en http://www.jccm.es/prensa/nota.phtml?cod=27570.

Os informamos de que se han celebrado las jornadas de familia de la asociación, con la asistencia de dieciocho familias de toda España, asistiendo personas afectadas desde los dos años hasta los treinta, el desarrollo de las mismas ha sido muy bueno, con intercambio de experiencias entre los padres, conferencia de Doña Chelo Gonzalez, Psicologo y la presencia de un grupo de Terapeutas Ocupacionales que van a realizar un trabajo sobre el Síndrome.

Durante estos actos los afectados desarrollaron acitvidades ludicas acompañadospor monitores, acudiendo el viernes por la mañana ha una exibición de bomberos del Parque situado en las Rozas, enfrente del carrefour, por la tarde fueron a la bolera, siendo el campeón Miguel Angel, el sabado por la mañana vieron la pelicula Heron y por la tarde estuvieron en Cosmo Caixa, donde disfrutaron como niños pequeños, todo esto demuestra que pueden hacer un ocio dentro de lo que es la sociedad y además disfrutar de ello.

Agradecer muy efusivamente a los monitores su trabajo y dedicación para estos ñiños, cosa que hicieron en todo momento de una forma excelente y ademas según sus manifestaciones, ellos mismos también disfrutaron, gracias de parte de todos los asistentes por vuestro trabajo.

Os informamos a todos que a partir del 1 de marzo de 2008, hemos sido admitidos como socios de Feder, esperamos colaborar con ellos en todo lo necesario para la difusión de la problematica del Síndrome y del resto de enfermedades que como la nuestra son poco conocidas.

Asimaga celebra sus novenas jornadas de familia, se celebraran en el hotel Campanile en las Rozas, pueblo de Madrid, serán en Semana Santa, los días 20, 21, 22 y 23 de marzo, comenzando el día 20 a partir de las 17,00 horas con la llegada de los participantes hasta el día 23 después del desayuno.

Durante las mismas se celebrara la asamblea general de socios el día 21 de marzo de 2008 a las 17,00 horas en primera convocatoria y 17,15 en segunda convocatoria, se harán diversas actividades para los participantes.

Las jornadas daban comienzo el día 13 de abril de 2006 con el recibimiento de los participantes a cargo de Mª. José Alonso vicepresidenta y Don Isidro Magdaleno secretario de la asociación ASIMAGA, ante la imposibilidad de la Presidenta Doña Josefina Porras de acudir ese día, llegando al día siguiente a primera hora acompañada por los monitores que como en ediciones anteriores se presentaron voluntarios para pasar estos días con nosotros, a los cuales les damos nuestro mas sincero agradecimiento porque sin ellos no se podrían celebrar, Inma, los dos Antonios, Beatriz y Mª. Ángeles.
Los socios asistentes a las jornadas acompañados por sus respectivas familias fueron:

JOSEFINA PORRAS MORALES.- Presidenta
Mª. JOSE ALONSO GARCIA.- Vicepresidenta
ISIDRO MAGDALENO SERRANO.- Secretario
SALVADOR PANOSA.- Vocal
ANGEL LOBATO
ISABEL LARREA MARZO
JULIAN PONS CASTRO
IÑAKI CENDOYA
RAQUEL RUZAFA
JOSE MARTINEZ TATO
EVA RULL ZABATE
JUANA MARIA ABADÍAS ABETE
MARIA CELIA HERNÁNDEZ Bellomio
Mª BEGOÑA HERNÁNDEZ RODRÍGUEZ
SONIA SAIZ RODRÍGUEZ
PAQUI DIAZ TOLEDO
PILAR CASTAÑO ROMERO
ANTONIA FERNÁNDEZ MARTÍN
DOLORES LEON IBÁÑEZ

Tras la cena del primer día se produjo el primer intercambio de palabras y el conocimiento de unos socios con otros, principal razón por la que se hacen estas jornadas, además de saber mas sobre nuestros hijos y la forma de desarrollarse.
Nuestros hijos e hijas se hicieron los dueños del hotel desde un primer momento, recorriéndoselo de arriba abajo.

  El día 14 por la mañana se efectuó la asamblea de la asociación sin mas asistencia que los socios que habían acudido a las jornadas, lo cual al principio nos desilusiono un poco, después fue suplico por la gran participación de los socios en esta asamblea con aportación de ideas nuevas.

El acta de la asamblea os lo mando aparte, esta termino a la 13,30 horas, momento que nos fuimos a comer, durante la comida, se siguió con el intercambio de experiencias entre los padres, no siendo las mesas las mismas que la de la noche anterior para adquirirlas de distintos padres, madres y hermanos, los cuales también participaron de una forma activa de las jornadas, bien cuidando de sus hermanos o aportando al resto, sus conocimientos y disfrutando de las dos tardes de asueto en las visitas a la Warner y a Faunia, lo primero un parque temático y lo segundo animales.

A las 15,00 horas acudió el autobús a buscarnos, marchándonos todos a la Warner, donde tanto mayores como pequeños se lo pasaron genial, montando en diversas atracciones y viendo algún espectáculo.

A las 20,30 completamente cansados decidimos coger el autobús, no teniendo prisas los mas jóvenes.
Una vez cenamos, se improviso una charla en el salón del hotel, donde Pilar Castaño nos enseño un video de lo que esta haciendo ahora su hija y se  intercambiaron opiniones sobre distintos temas como la incapacidad, el poco conocimiento que tienen los médicos de nuestro síndrome y que se siguen dando a los padres las mismas noticias desoladoras que hace cincuenta años, como que nuestros hijos van a ser un vegetal, que no van a pasar de los dos años, etc. Esto esta demostrado que no es cierto como lo demuestra la siguiente foto de Luis y Gaizca, dos afectados que tienen bastantes años y que su comportamiento ya lo quisiéramos mucho para las personas “normales”.

El día 15 sábado por la mañana se produjo la conferencia de Doña Consuelo Olmedo, Psicóloga sobre “La influencia de los familiares en el desarrollo de los afectados”, demostrando el gran cariño que todos nuestros hijos tienen a sus familias, al no acudir la Doctora Alicia Quintana, Consuelo fue tan amable de contestar a las dudas planteadas por los padres, saliendo a relucir temas como la sobreprotección de lo que ya nos había hablado, salió también que va a ser el día de mañana de nuestros hijos y de la preocupación de cómo dejar su futuro asegurado, también se hablo de cómo concienciar a los hermanos de que sin ser una carga para ellos, pero si que se ocupen de las condiciones en las que viven sus hermanos, coincidiendo la mayoría de los padres por no decir que todos que el futuro de nuestros hijos no debería ser el vivir con sus hermanos al no ser que estos así lo quieran, sino buscarles un sitio donde estén bien atendidos y sus hermanos estén pendientes de ellos, visitándolos, llevándoselo con ellos y sobre todo cuidando de que en ningún momento se les haga ningún daño.

A las 13,30 horas como el día anterior y por la comida dimos por concluida esta conferencia o intercambio de opiniones, donde cada uno aporto su experiencia y su forma de resolver los problemas planteados. Por la tarda fuimos a Faunia, una especie de zoo, pero distinto donde volvimos a pasarlo muy bien, con un largo paseo por las instalaciones mientras veíamos, monos, focas, insectos, pingüinos, etc., a las 20,00 horas regresamos al hotel, donde después de la cena se volvió a organizar la tertulia, terminando a las 2 de la mañana.

El día 16 terminado el desayuno se dio por clausuradas las jornadas con las despedidas de los participantes.